Iva Dimova: İnsanlar sedef hastalığını bilmiyor

İçindekiler:

Iva Dimova: İnsanlar sedef hastalığını bilmiyor
Iva Dimova: İnsanlar sedef hastalığını bilmiyor
Anonim

“Sedef hastalarının %10'u veya 14.000 kişi, hastalığın ciddi bir formuna sahiptir. Ülkemizde yaklaşık 140.000 sedef hastası var." Bunu Ulusal Sağlık Sigortası Fonu yöneticisi Dr. Rumyana Todorova söyledi. Sağlık Sigortası Fonu tarafından, başkan yardımcısı Iva Dimova olan Psöriazis ve Psöriyatik Komplikasyonları Olan Kişiler Derneği ile birlikte yayınlanan "Psoriazis Tedavi Türleri" broşürünün sunumuna katıldı.

Dr. Rumyana Todorova, "Aylık 2.300 leva, sedef hastalığını biyolojik ilaçlarla tedavi etmenin hasta başına ortalama maliyetidir" dedi. Geçen yıl NHIF'in kabul ettiği biyolojik ürünlerle hastalığın tedavisi için 50 hasta programlandı. Şu anda, 172'si halihazırda onaylanmış, 27'si açıklama için iade edilmiş ve beşi reddedilmiş olan 204 protokol işlenmek üzere Kasiyere sunuldu.

Bulgar hastaları tedavi için ilaç fiyatlarının yüksek olmasıyla nasıl başa çıkıyor, damgalanma var mı, ülkemizde sedef hastaları tedavi ediliyor mu, Sedef Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı Iva Dimova ile konuşuyoruz ve Psoriatik Komplikasyonlar.

Bayan Dimova, sizde sedef hastalığınız var. Nasıl hissediyorsun, ne gibi iniş çıkışlar yaşadın?

- 30 yıldır sedef hastalığım var. Elimi ılık zeytinyağına batırırdım ve kokusu hoşuma gitmezdi, annem ve babam beni farklı kremlerle bulaştırırdı. Ellerim çatırdadığında ve yazamadığımda babam daha hızlı gitmesi için yara bantlarından kapaklar yapardı. Bunca yıl boyunca gösterdikleri ilgi için hem onlara hem de tedavi eden dermatolog Dr. Angelova'ya minnettarım. Büyükannenin merhemlerinden katrana kadar kesinlikle her şeyi kullandım. Ama bence en önemlisi hastanın sedef hastalığından etkilenmemesidir. Çoğu durumda imkansız gibi göründüğünü biliyorum ama bu bize bağlı. Kendimizi sevmeliyiz - plaketlerle ve plaketler olmadan. Saçımdan ne döküldüğünü, ellerimin ve dirseklerimin ne olduğunu asla saklamadım. Çevremdeki herkes biliyor - aile, arkadaşlar.

Hasta Rehberi "Sedef Tedavi Türleri" sizin gibi insanlara yardım etme fikriyle mi çıktı?

- Tam da bu yüzden. Kişiler hastalıklarını bilmeli, tedavi çeşitlerini bilmelidir. Sedef hastalığı, gerekli özen gösterilmediğinde - cildin en temel nemlendirilmesinden bir dermatolog tarafından verilen tedaviye kadar - oldukça hızlı ilerleyen ciddi bir kronik otoimmün hastalıktır. Bu kitapçığın medya aracılığıyla popüler hale geleceğini ve özellikle hastalar için yararlı olacağını umuyoruz. Bulgar hasta, birinin sürekli deney yaptığı bir sistemde kendisine ne olduğunu gerçekten bilmiyor. Kılavuz, hastanın kendi tedavisinin yolunu bilmesi, hastalıkla baş etmesine kim ve nasıl yardımcı olabileceği konusunda kaybolmaması için bir adımdır.

Sağlık fonu biyolojik tedavi için ödeme yapar. Bu hastalar için iyi mi?

- Aslında, pek iyi değil. Şu anda Sağlık Sigortası Fonu yalnızca en pahalı olan biyolojik tedaviyi kapsamaktadır,

ve bir kişi zaten çok kötü olduğunda

Fakat bu terapide bile kriterler Avrupa'dakinden çok daha kısıtlayıcı. Tedavi olarak diğer her şey hastanın kendisi tarafından karşılanır. Ve herkes bunu karşılayamayacağından, bu nedenle çoğu zaman hastalar tedavi edilmez. İnsanlar sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını bilmelidir. Bu, birçok Bulgar'ın toplum tarafından reddedilmemesine yardımcı olabilir. Çocuklar akranlarına karşı çok acımasız olabilirler, kötü niyetli oldukları için değil, biz yetişkinler onlara hoşgörü öğretmediğimiz için.

Bu yıldan itibaren, başka bir tedavi Sağlık Sigortası Fonu tarafından karşılanmaktadır - hastalığın ağır formları için immünosupresanlar da ödenecektir. Biraz yanlış yapıyoruz - en pahalı ilaçlardan daha ucuz ilaçlar için ödeme yapmaya kadar - ama bu bir tedavi seçeneği.

Hastalar durumları hakkında endişeli ve birçoğu tedavi görmüyor. Kuruluşunuz onlara nasıl yardımcı oluyor?

- Son zamanlarda, organizasyon ortalıkta olduğundan beri, sedef hastalığının ne olduğu hakkında bazı korkunç teorilerle karşılaştım. "Yalnızca kadınların çektiği Allah'ın cezası"ndan "Komünizmde bu yoktu" ya da "hijyen eksikliği"ne.

Ancak insanlar hastalık hakkında yeterince bilgi sahibi değil! Uzun yıllar bunun bir cilt kusuru veya bir cilt hastalığı olduğuna inanılıyordu. Bu nedenle sedef hastalığının cilt ekspresyonu ile otoimmün bir hastalık olduğunu bilmek önemlidir. Yaşam kalitesi, kişinin nerede etkilendiğine ve ayrıca plak kapsamının miktarına bağlıdır. Yüzünüzde lekeler varsa ve kaşınıyor, ağrıyor ve yaralar çıkıyorsa - kendinize ve topluma faydalı mısınız?! İşe gidebilir misin?

Bireysel kişiye ve yaşam kalitesine dikkat etmeden çok kısıtlayıcı olan yeni ilaç türleriyle ilgili gereksinimler vardır. Ve daha iyi olmak için, sedef hastalığı olan kişilerin gidecek çok yolu var. Her insan bir dermatolog tarafından reçete edilen tedaviyi karşılayamaz. Ve bu doğru davranış.

İnsanları tanıyorum

her türlü merhemi denedim,

birinin garajında veya yurtdışından ithal edilenlerde. Onlardan hastalık kötüleşir ve bozulma bariz olduğunda ve diğer organları etkilediğinde uzman bir dermatolog aranır.

Ülkemizde iklim arıtma olanakları kullanılıyor mu?

- İklim tedavisi sedef hastalığının tedavisinde çok temel bir parçadır. Hastanın kendisi oldukça yüksek bir ücret ödeyerek uygun bir sanatoryum aradığı ölçüde kullanılır. Yıllar önce tedavi eden doktorlar mutlaka iklim tedavisi için hasta gönderdiler, cilt kliniğinin Karadeniz, Filibe, Sandanski'de üsleri vardı. Şimdi yapmıyorlar, NOI kart sağlıyor, ancak yalnızca çalışan insanlar için. Ölü Deniz'de hastalık üzerinde harika bir etkisi olan harika bir sanatoryum olduğunu belirteceğim. İnsanlar ilaç içmezler, sadece denize giderler, şifalı tuzlar kullanırlar. Ülkemizde kimse bir şey yapmıyor, kendi ülkemizin kaynaklarını kullanmıyoruz ama Türkiye'de tedavi gören, o sihirli balıklarla plakları "yiyen" hastalar var. Ama bu olmuyor - sadece paramızı alıyorlar.

Dr. Rumyana Todorova:

Bunu hastalara borçluyuz

Dr. Todorova, Fon en pahalı tedaviyi ödemekle yükümlü…

- Birdenbire en pahalı, en yeni olan tedaviye gitti ve Hazine bunu ödemeyi taahhüt etti. Ondan önce, diğer birçok olasılık kullanılmadı. Özellikle sedef hastalığının cilt formu için klasik tedavi lokal tedavidir. Ancak, fon herhangi bir yerel ilaç için ödeme yapmıyor. Hasta remisyondayken cildi yağlamak için çok basit bir yağa ihtiyaç duyar, ağır terapilere gitmez.

Terapinin aylık maliyeti ne kadar?

- Aylık 2.300 leva, bir hasta için sedef hastalığını biyolojik ilaçlarla tedavi etmenin ortalama maliyetidir. Yaklaşık 140.000 Bulgar hasta, %10'dan fazlası ciddi bir sedef hastalığına sahip. Yani biyolojik arıtma için endikedirler. Bu 14.000 kişi.

Vidin bölgesinde hastanelerinde fototerapi uygulanmamaktadır. Bu nasıl değişebilir?

- Oradaki ilçe hastanesinin %51 devlet katılımı var. Fototerapi yaptırmak için paraya ihtiyacınız var. Müdür, Sağlık Bakanlığı, özellikle bu bölgede çok sayıda sedef hastası olduğu biliniyorsa, tedavi koşullarının oluşturulmasında yer almalıdır.

Hastalar, NOI'nin kendilerine kart sağladığı sanatoryumlarda ödedikleri ücretlerin yüksek olduğundan şikayet ediyorlar. Sağlık fonu onlara bir konuda yardımcı olabilir mi?

- Maalesef hayır, çünkü bu hastalara fizyoterapi sağlayacak klinik bir yolumuz yok. Bir tür yardım olarak kabul edilebilir, ancak önümüzdeki yıllarda. Psoriatik artritli hastaların klinik bir yolakları olması ve iklim tedavisini ücretsiz kullanabilmeleri bir paradokstur, ancak hastalığın saf cilt formu böyle bir tedavi için bir tanı olarak mevcut değildir. Sadece çalışan insanlar için değil, rehabilitasyon ve fiziksel tıp alanında yapılabilecek çok şey var. Bunu hastalara borçluyuz.

Önerilen: